Есть годы с редкой датой 29 февраля. Каждый високосный отмечается этот день – символ спасения для людей, страдающих редкими заболеваниями. Впервые это произошло по инициативе структур Евросоюза в 2008 году. Сейчас день отмечается в 50 странах.
В мире сейчас известно около 6 тысяч редких заболеваний. Конечно, по сравнению с другими категориями таких больных немного. Отталкиваясь от международной статистики, можно просчитать, что орфанные (в буквальном переводе с латыни – «сиротские») заболевания встречаются примерно у 2% населения. Значит, в нашей стране должно быть 2–3 миллиона таких больных. Однако официально зарегистрировано лишь 300 тысяч таких пациентов, а реальную помощь получают около 30 тысяч. В одном Петербурге редкими заболеваниями страдают примерно 3 тысячи человек. Большинство их них – дети.
Решением Минзравсоцразвития РФ 2012 год признан годом особенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. Должен быть создан регистр существующих в России редких заболеваний, который в дальнейшем позволит планировать расходы на лечение и поддержку пациентов. Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова заявила, что в 2013 году все стандарты лечения таких пациентов будут финансово обеспечены. Но как орфанным пациентам прожить этот год?
В настоящее время существуют три типа финансирования лекарственного обеспечения. Первый вариант: федеральный бюджет выделяет средства на обеспечение лечения больных, которые имеют инвалидность, деньги перечисляются в регионы, и уже там распределяются между пациентами. Второй: высокозатратное лечение по программе «7 нозологий» оплачивается по иной схеме. Третий: пациентов, которые имеют право на льготное обеспечение, но не являются федеральными льготниками, поддерживают из региональных бюджетов.
По двум первым позициям в год тратится 93,2 млрд рублей, в том числе по программе «7 нозологий» – 34 млрд. На остальных остается всего 19 млрд. В регионах же средств хронически не хватает.
Конечно, это лишь цифры. Но не стоит забывать, что за ними стоят конкретные люди. Вот лишь несколько примеров.
Светлана Ли, мама полуторагодовалой девочки, страдающей мукополисахаридозом 1-го типа: «Девочке необходима одна инфузия лекарственного препарата в неделю, стоимость двух ампул – 90 тысяч рублей. Раньше мы получали лекарство по линии городского Комитета по здравоохранению, но с середины августа 2011 года вынуждены доставать их самостоятельно. Мы судилась с Комздравом, дело выиграли, но лекарств по-прежнему нет. Более того – комитет собирается подавать апелляцию. Надеюсь, что и в городском суде мы одержим победу и моя дочь получит лечение».
Ольга Канашева, президент пациентского объединения «Хрустальные люди» (ее собственный ребенок страдает несовершенным остеогенезом): «Нам необходимо было объединиться, потому что родители в одиночку не могут решить все проблемы. Сегодня в России наши дети вообще не получают никакого лечения. Не всем из них удается добиться статуса инвалида, так как в большинстве случаев его предоставляют по факту потери подвижности, то есть когда человек садится в инвалидную коляску. Однако это заболевание генетическое, а не приобретенное. До определенного возраста его можно вылечить. Но сейчас единственная возможность получать лечение в России – наблюдаться в коммерческом медицинском центре в Москве. Три дня жизненно важной терапии в котором стоят там 130 тысяч рублей. Стандартов лечения нет, в реестре это заболевание не числится, потому врачи нас попросту боятся лечить. Специальной программы реабилитации для наших детей тоже нет, так что все средства реабилитации мы вынуждены покупать на собственные деньги. Раз нет инвалидности, врачи не могут для таких детей выписывать индивидуальные программы реабилитации. Недавно был вопиющий случай – семилетней девочке, у которой из-за заболевания несовершенным остеогенезом часто случаются открытые переломы, даже не дали инвалидность. Нам просто необходим специализированный федеральный или региональный центр, в котором наши дети будут получать бесплатное лечение, гарантированное Конституцией».
Юлия Шамановская, председатель НП «Организация помощи больным муковисцидозом»: «В России насчитывается 20 тысяч человек, больных муковисцидозом. Если ребенку с таким тяжелым заболеванием удается дожить до 18 лет – до этого возраста детей лекарствами обеспечивают в рамках федерального бюджета по программе «7 нозологий», есть и детские центры поддержки, – то по достижении совершеннолетия начинается настоящая беда. Лекарства взрослые пациенты должны приобретать сами, а это около 100 тысяч рублей на курс. Необходимо создание специализированного центра лечения взрослых пациентов, так как сегодня на больного, попавшего в стационар, выделяется всего около 20 тысяч рублей. На протяжении двух лет мы направляем в разные инстанции официальные письма с просьбой повлиять на данную ситуацию. Надеемся, что в течение 2012 года проблема будет решена».
Конечно, этим людям стараются помочь те, кто в силах это сделать. В северной столице усилия в этом направлении координирует Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).
Руководитель центра для людей с редкими генетическими заболеваниями при ГАООРДИ Елена Хвостикова отмечает, что во многом благодаря общественной активности в федеральном законе «Об охране здоровья граждан» впервые дано понятие редких заболеваний (теперь такими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 к 10 тысячам человек). Есть и официальный список из 230 редких заболеваний, с которым можно ознакомиться на сайте Минздравсоцразвития РФ. «К сожалению, список жизнеугрожающих заболеваний, лечение которых обеспечено федеральным бюджетом, насчитывает всего 24 позиции», – отмечает Елена Хвостикова.
Единый регистр редких заболеваний отсутствует. Нет и стандартов лечения. Получается, никто точно не знает, сколько людей нуждается в лечении и сколько это будет стоить. Остается надеяться, что в 2012 году, который Минздравсоцразвития объявил переходным, неувязки с регистрами и стандартами должны быть устранены.
Вслед за общественниками ситуацию конкретизируют медики. «Современные научные знания и технологии далеко опережают возможности Минздрава в плане управления ситуацией и обеспечения лекарствами. Но дело не только в лекарствах, это часть проблемы. В конце концов, лечение должно быть направлено на излечение больного, а не на только лишь поддержание его жизни. Надо хотя бы на уровне субъекта Федерации принять программу поэтапного лечения редких заболеваний, которая включала бы подготовку и сертификацию врачей-специалистов, определение стационарного звена, где бы пациентам оказывали помощь», – считает кандидат медицинских наук Дмитрий Руденко, профессор кафедры неврологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И. П. Павлова, заместитель главного врача городской многопрофильной больницы № 2. «Необходима хорошая система предродовой диагностики. Кроме того, список генетических заболеваний, на которые проходят скрининг новорожденные дети, должен быть расширен. Сейчас их только пять, надо расширить хотя бы до десяти, несмотря на значительную стоимость скрининговых программ. Также необходим единый координационный центр по редким заболеваниям», – говорит профессор Владислав Баранов, член-корреспондент РАМН, главный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению правительства Санкт-Петербурга.
Конечно, все эти меры весьма затратны. Это создает оппонентов программе лечения редких болезней. К тому же для правильной организации лечебного процесса нужно дополнительно внести серьезные изменения законодательство. В России такие дела быстро пока не делаются. Хотя уже признание министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой «Эти больные – наиболее социально незащищенные граждане» – говорит о многом и дает надежду.
Что до денег – смогла же найти средства на лечение «сиротских» болезней не столь уж богатая Польша. Практически всех своих больных редкими заболеваниями лечит наш сосед Казахстан.